28-02-11

Gesprek met prof

Vorige week maandag, de 21e februari, was het dan zover.  Gesprek met de prof over hoe het nu verder moet.  Is er nog een behandeling mogelijk?  Zo ja, welke en kan ik deze aan met mijn bloedcellen?  Zo nee, wat dan?!  Mijn huisdokter had al iets gezegd over het feit dat er nog één mogelijkheid was… eentje… :-S  Dus ja, we waren er wel van op de hoogte via de huisdokter, maar de prof had dit nog niet aangebracht.

In Leuven aangekomen, was ik de 1e op zijn lijstje voor de namiddag en mochten we vrij snel naar binnen.  De prof begon verschillende vragen te stellen i.v.m. de pijn, de vermoeidheid, de slapeloosheid…  Hij nam mijn bloeddruk: “14 en nog iets”, zei hij.  “Amai, zo hoog…”, zei ik erop, maar hij zei dat dit perfect in orde was.  Heb nog nooit zo’n hoge bloeddruk gehad, maar soit…  Hij heeft dan ook mijn rug en buik gecontroleerd.  Nergens pijn, behalve als hij aan mijn linkerkant kwam en dan nog de kant van mijn linkse nier…  Waaa, dat deed effe geen deugd!  Tja, alles in orde, maar ja, ik moet nog verder op kracht komen.  Dat voel ik zelf ook, dat ik nog helemaal niet veel kracht en energie heb dan anders.  De vermoeidheid neemt momenteel nog steeds een beetje de bovenhand.  De pijnstillers hebben een maand nodig om de pijn onder controle te krijgen en ik neem ze nog geen maand in, dus ja, dat is nog even afwachten hoe dit zal evalueren.  Ook al zijn de bijwerkingen niet zo leuk: constipatie – lees: het stopt gewoon voor weken, dus ik moet leuke zakjes drinken om alles terug in gang te laten schieten… – sufheid: ik kan ineens in slaap vallen of een beetje doezelen en verder praten en dan erna weet ik wel dat ik onzin gezegd heb, maar het blijft een rare bijwerking, die thuis wel eens tot hilariteit zorgt.  Ik heb al wel gehoord dat ik niet de enige ben die zo’n bijwerkingen ervan heeft, dus oef, want een mens zou soms denken dat hem zot wordt van al die medicatie en bijwerkingen…  Ondanks de bijwerkingen, ben ik wel blij dat de pijnstillers werken!!

Daar de prof niets over een nieuwe therapie zei, vroeg mijn mama erachter.  Tja, toen kwam de aap uit de mouw…  Er is nog maar één product dat hij kan geven tegen deze zeldzame ziekte.  Een product dat lijkt op een product dat ik in 2009 al eens gekregen heb en dit dan in combinatie met een ander product.  Misschien zelf pilvorm…  Maar de slaagkansen ervan schat hij niet hoog in.  Alsook de nevenwerkingen gaan veel zwaarder zijn, omdat mijn lichaam verzwakt is van zo veel chemotherapie te krijgen.  Ik ga sneller problemen hebben met de bloedcellen, nog meer vermoeid zijn, mijn haar zou terug uitvallen – dat is het minste, want dan kan ik Yvonne nog eens uit de kast halen :-), oppassen voor infecties door de verminderde witte bloedcellen, noem maar op…  De dosis zal dan ook veel minder zijn dan toen, want ja, toen kreeg ik mijn 1e therapie en nu zou dat de 4e therapie zijn met een ander product.  Dus ja, op 2 jaar 4 andere chemotherapieën, dat kan tellen, denk ik. :-/  Amai, als ik eraan denk, hoeveel chemo ik al gehad heb…  Vooral niet denken, Igna!! 

Om verder te gaan over dit ene product…  Deze optie wil hij (nu) (nog) niet gebruiken, hij zou eerder afwachten, want het zou de kwaliteit van mijn leven heel erg verslechteren.  In 2009 had ik deze zware therapie nodig, zodat het zou verkleinen en dat de chirurg het ding eruit kon halen, maar nu liggen de zaken anders.  Nu kunnen ze het niet meer wegdoen en zoeken ze iets wat ze me kunnen geven, waardoor de letseltjes verkleinen en ook stabiel blijven.  Dus een product dat men langer kan geven.  Enkel bij mijn ziekte bestaat dit product niet… :-(

Verder is er niet veel meer gepraat en gingen we buiten met precies nog meer vragen dan we al hadden en met een gevoel van machteloosheid en onbegrip.  Waarom deed hij zo raar over die ene behandeling en zei hij er eigenlijk niets van…  Had mama er niet over begonnen, dan had hij het zelfs niet aangebracht, denken we.  Ik vind het soms een beetje vreemd, hij weet soms niet meer wat te zeggen…  En dan ween ik en ook al weet ik dat hij ook maar een mens is, soms zou ik willen dat hij superman was en alles zou kunnen oplossen, gewoon chronisch dan, meer vraag ik niet, zodat ik er toch mee zou kunnen blijven leven…

Met een afspraak voor binnen 6 weken in onze hand, gingen we richting huis.

Commentaren

Igna,

Ik vernam al zoiets van je tante Katrien. Ik vond dit ook een heel raar verhaal. Misschien moet je eens een consultatie aanvragen in een ander hospitaal. Het kan toch nooit kwaad om een tweede mening te krijgen. Geef vooral de moed niet op meisje en probeer nu eerst maar wat op krachten te komen zodat je er tegenaan kan gaan.

Lieve groeten uit Averbode,
Maggy.

Gepost door: Maggy Peeters | 28-02-11

Ik vind dat een goede raad van Maggy, Igna. Een tweede opinie vragen kan nooit kwaad en zal je misschien meer duidelijkheid geven, want onzekerheid is vreselijk!!!

Heel veel liefs
Ria

Gepost door: ria | 28-02-11

Dag Igna

Het is toch moeilijk om alles zo maar te moeten ondergaan he!
Begrijp helemaal wat je schrijft over het bezoek aan de prof,
ook voor hen is het soms heel moeilijk om in te schatten wat nu het beste voor je zou kunnen zijn.
Probeer er samen het beste van te maken Igna.
Wens je veel kracht,en rust,en vriendschap!
XXX

Gepost door: Ma Elly | 28-02-11

De commentaren zijn gesloten.