19-03-11

Pijn lijden of suf zijn?

De laatste weken zijn echt weken om snel te vergeten…  De benefiet was echt super!!  We hebben heel veel positieve reacties gehad.  Het was een dag om nooit te vergeten.  Daarstraks had ik het weer moeilijk en dan heb ik het gastenboek even vastgehad en alles nog eens doorgelezen.  Dan weet ik weer hoeveel mensen er achter me staan en me zeggen dat ik niet mag opgeven.  Maar soms zijn er van die dagen dat niets helpt, ook het zonnetje niet…

Ik heb sinds een paar weken erg veel last van de bijwerkingen van de pijnstillers (sufheid – concentratieproblemen – vermoeidheid – constipatie – slecht zicht aan mijn linkeroog…), zo erg zelfs dat ik niet meer voor mijn blogje kon schrijven.  Net geslapen, de tv opzetten en terug in slaap doezelen.  Me niet kunnen concentreren, heel, heel moe, niet meer kunnen lezen – en ik lees heel graag – suf, suf, suf, niet normaal.  Ik was daardoor heel ongelukkig.  Ik heb al zoveel moeten inbinden en nu deze bijwerkingen nog van één bepaald middel dat ik soms moet bijnemen als de pijn niet meer te doen is, tja, dat is echt te veel van het goede.  De dingen die ik graag doe en die ik nog kan, probeer ik dan ook zoveel mogelijk te doen, maar als je suf bent en overal ter plaatse in slaap kunt vallen, is er niets leuks meer aan.  Dus ik bel mijn prof in tranen op, in lichte paniek samen met mijn zusje.  Ik durfde niet alleen te bellen, ik heb de laatste tijd zo’n schrik wat hij zou kunnen zeggen.  Ik weet het, ik mag niet zo denken, hij is ook maar een mens, maar ik kan er niets aan doen.  Soms nemen de gedachten de bovenhand, en moet ik ze proberen om te buigen naar positieve gedachten, maar dat lukt de ene dag goed en de andere dag helemaal niet.  Dit lukt bij mij nu al een tijdje niet meer… 

Maar soit, ik bel de prof, hij is onmiddellijk ongerust over mijn korte adem.  Hij vraagt onmiddellijk: “Igna, heb je dit wel meer?”  Euhm, ja, als ik paniekerig en bang ben, ben ik kort van adem, want dan hyperventileer ik een beetje (lees: soms een beetje veel).  :-/  En van de vermoeidheid is mijn stem ook heel snel weg.  Zelfs bij het nemen van een douche, of het uitladen van mijn afwasmachine, is het precies alsof ik een berg beklommen heb en is mijn stem foetsjie.  Naargelang het gesprek vorderde, beterde mijn stem, dus de prof was al blij en zei dat ook dat het precies al beter ging met de stem.  Hij stelde voor dat hij mijn huisdokter contacteerde, zodat ik al bij hem op consultatie kon gaan om een 1e diagnose te stellen.  Want ik zei onmiddellijk dat het aan die pilletjes lag, maar de prof wou niets uitsluiten en het kan ook door mijn ziekte komen.  Ik mag nu deze maandag al naar Leuven i.p.v. in april, de prof heeft daar onmiddellijk voor gezorgd.  Mijn huisdokter belde na 10 minuten terug en zei verwonderd: “Igna, is het zo erg?”  Tja, zo erg, ik wist gewoon niet meer wat te doen, ik wist alleen en weet dat ik erg ongelukkig ben als ik de paar dingen die ik nog kan, niet meer zou kunnen doen… 

Dus ja, hij zegt me: “Stop met die instant-pilletjes voor de pijn, volgens mij ligt het daaraan.”  Ok, ik doe dit, maar wat nu?  Ah ja, meer pijn, vooral ’s nachts.  Deze week op een bepaalde nacht huilde ik van de pijn…  Wat moest ik doen?  Iemand bellen om 3u ’s nachts?!  Euhm, nee, geen goed gedacht, de mensen slapen op zo’n uur, he…  Dus ja, dan maar buikademhaling doen en hopen dat ik terug in slaap val en wat kalmeer.  Dat lukte wonderwel en ben terug in slaap gevallen.  Ik bel de volgende dag terug mijn huisdokter op met de vraag of hij tot maandag toch niets extra kan voorschrijven voor de pijn, want ja, ik heb echt wel meer pijn…  Tja, dat ging niet.  Het was pijn lijden of suf zijn, ik had 2 keuzes.  Hij reageerde nogal bot, dus ja, ik schiet in tranen uit, want zo’n antwoord en de manier waarop, dat had ik niet verwacht…  Ik was zo overdonderd en hij wou niets geven, hij zei me steeds weer de twee keuzes en ik heb gewoon gezegd: “Ik bespreek het maandag wel in Leuven!”  En ik heb de telefoon afgegooid.  In tranen belde ik mijn mama, daarna mijn zusje, ik was zo in de war, zo ongelukkig…  Het kan toch niet dat in deze tijd de medische wereld niets kan doen aan sufheid enz. veroorzaakt door pijnstillers.  Komaan, daar geloof ik dus niets van.  Nu heb ik het pilletje ’s nachts al eens ingenomen, maar dan de helft en dat gaat precies, maar toch ga ik maandag dit bespreken met de prof, want zo wil ik geen leven.  Ik kan het soms nog niet goed aanvaarden dat ik sommige dingen niet meer kan, of dat ik sommige zaken in het leven niet zal hebben zoals bv. kindjes… en dan moet ik zo suf “positief en vol kracht” verder vechten…  Dat is echt heel moeilijk voor mij.  Mijn vroegere huisdokters hebben me in de steek gelaten door me te laat door te sturen naar een specialist en nu doet mijn huidige huisdokter ook al zo raar, dat ik het vertrouwen erin weldegelijk kwijt raak…

Commentaren

Hey Igna,

Dokters reageren vaak zo, omdat je hen een machteloos gevoel geeft. Machteloos omdat ze je niet kunnen helpen. Dat is vrij confronterend voor het medisch kader dat denkt en gelooft dat voor alles wel een pilletje bestaat. Zij kunnen of durven niet anders te kijken naar je ziekte, omdat dit hen niet wordt geleerd tijdens hun opleiding. Medische wereld nu bestaat erin de symptomen zoveel mogelijk te maskeren , door het geven van medicatie. Achterliggende oorzaken worden zelden of nooit helemaal onderzocht, want dit duurt te lang.Dat er achter die medicatie een miljarden industrie schuilt, zou een mens eigenlijk al een beetje bezorgd moeten maken over de medicatie op zich. Dat diezelfde medicatie zoveel bijwerkingen kunnen geven is omdat je eigen lichaam een complex iets is . Eén bepaald stofje te weinig ontregelt je lichaam al stevig, kan je nagaan wat medicatie kan doen qua bijwerkingen. Bijwerkingen van medicatie zijn soms zwaarder dan de klacht, waar je ze in de 1ste plaats voor inneemt.

Misschien zijn er alternatieve keuzes qua pijn bestrijding ?
Ik weet niet welke pijnstillers je toegediend krijgt, maar hier zijn ook nog andere mogelijkheden hoor.

Hopelijk heb je hier iets aan,

Groetjes,

Michael

Gepost door: Michael | 19-03-11

Hey igna,Ik zit 's nachts ook dikwijls op met gewrichtspijnen.Gevolg van de chemo.Ik vind de reactie van de dokter wel raar.Maar ja het zijn ook maar mensen, misschien een slechte dag.Ik hoop voor jou dat ze maandag een goede oplossing vinden.
Ps ik neem bruffen en dafalgan voor de pijn,maar het helpt ook niet veel,zenne.

groetjes en ik hoop dat jij volgende week toch een goede pijnstiller krijgt

conny

Gepost door: conny engelen | 19-03-11

Igna,

ik vind het heel erg om te horen dat je medicatie niet doet wat ze moet doen...
Heb je Johnny al gebeld?
Ben er vrij zeker van dat hij toch iets kan doen om je je comfortabeler te laten voelen!

Doen!

Groetjes
Kim

Gepost door: Kim | 20-03-11

Lieve Igna,

Wat is dat weer allemaal meid ? De afgelopen weken waren inderdaad een nachtmerrie voor jou. Ben je eigenlijk al naar Gent geweest ? Ik schrik wel van de reactie van je huisdokter, ik ken die als een vriendelijke, behulpzame man. Misschien had hij zelf wel een slechte dag, niet teveel blijven bij stilstaan. Bespreek met je prof nog maar eens de mogelijkheden en ik hoop dat je de pijn en de nevenwerkingen snel onder controle zult hebben.

Dikke knuffel,
Maggy.

Gepost door: Maggy | 20-03-11

Lieve Igna

Veel sterkt en de moed nooit laten zakken.
aan je benefiet te zien heb je enorm veel vrienden die dag en nacht voor je klaar staan en die samen met jou vechten om er door te komen.

Dikke knuffel
Leen

Gepost door: Leen | 20-03-11

Wens je alle kracht,en rust toe de komende tijd!
Denk aan je Igna!
XXX

Gepost door: Ma Elly | 21-03-11

Hallo lieve Igna,
Heb je er al eens aan gedacht om palliatieve zorg in te schakelen ? En bij palliatief niet onmiddellijk denken aan overlijden hè want dat is het niet. Ik heb dit gevonden op hun website :
"Het KCE pleit er namelijk voor om niet de levensverwachting als bepalende factor te nemen om te beslissen of iemand palliatief is, maar wel het bestaan van bepaalde behoeften bij die patiënt (lichamelijke, psychologische, sociale, geestelijke en gezondheidsbehoeften)."
Dat is wat anders hè.
Ik kende dat vroeger ook niet maar toen mijn papa ziek werd, heb ik deze organisatie ingeschakeld. En het zijn prachtmensen die een fantastisch werk leveren. Je kan op hen een beroep doen 24h op 24h. Zij vragen ook om eerst met hen contact op te nemen want "ouderwetse" dokters staan sceptisch tegenover hen. Zij nemen dan op hun beurt contact met de huisarts op. Maar het doet zo goed, dat je er niet alleen voorstaat, dat je met al je vragen bij hen terecht kan. Ook over medicatie enz... Niets is hen teveel en dit is kosteloos.
Ze hangen af van het Kom op tegen kanker fonds.
Ik was toen wel boos dat niemand me over die organisatie geïnformeerd had, dat ik dat allemaal zelf had moeten uitzoeken.
Veel goede moed Igna.
Lieve groetjes,
Leen

Gepost door: Leen | 22-03-11

Heeft uw ziekenhuis een pijnpolie? Die zijn vaak beter geïnformeerd. In sommige gevallen kunnen ze zelfs ritalin voorschrijven aan mensen die als gevolg van noodzakelijke pijnmedicatie te sloom en suf worden. Laat uw prof evt. informatie inwinnen bij pijnpolikliniek van Anthonie van Leeuwenziekenhuis in Amsterdam.
Sterkte!

Gepost door: Els | 23-03-11

Deze nacht een uurtje minder slapen,toch hoop ik dat je een rustig weekend zal hebben met diegenen die je lief zijn he Igna!
X

Gepost door: Ma Elly | 26-03-11

De commentaren zijn gesloten.